Terveys on jokaiselle ihmiselle yksi tärkeimmistä arvoista. Sitä pidetään monesti itsestäänselvyytenä, ja sen tärkeyteen havahtuu vasta siinä vaiheessa, kun joko itselle tai läheiselle tapahtuu jotain ikävää.
Lapsen synnynnäinen tai myöhemminkin havaittu vakava sairaus on aina henkilökohtainen tragedia. Sairaus koskee lapsen itsensä lisäksi hänen vanhempiaan, sisaruksiaan ja kaikkia muitakin, jotka ovat lapsen arjessa läsnä. Vanhemmat joutuvat uuteen tilanteeseen, joka vaatii jaksamista ja ehkä myös omien tulevaisuudensuunnitelmien pistämistä hyllylle. Lapsi tai nuori on silloin kaikkein tärkein.
Kun lapsi tai nuori sairastuu, tulee yhteiskunnan tarjota tukiverkko, johon vanhemmat voivat nojata ja ennen kaikkea luottaa. He tarvitsevat uskoa siihen, että asiat järjestyvät niin, että he itse voivat keskittyä lapsen ja perheen hyvinvointiin. Vanhempien tulee saada apua arjen pyörittämiseen ilman ylimääräistä byrokratiaa. Pitääkö paikkansa, että monissa tapauksissa nämä vanhemmat ovat kuitenkin unohtuneet byrokratian rattaisiin? Mielestäni kyllä.
Vanhemmilta itseltään kuultua: vammaisten lasten vanhemmat ovat yleensä jo pelkästä arkisen elämisen järjestämisestä ja osittain myös lapsen kanssa olemisesta todella väsyneitä. Sen ohella heidän tulee kuitenkin toimittaa Kelalle joka vuosi uudet hakemukset, tehdä selvityksiä selvitysten perään jne. Kukaan ei kysymättä kerro mitkä etuudet sinulle kuuluvat, tai mitkä ovat lain nojalla sinulle kuuluvat perusoikeutesi. Byrokratiaviidakon ymmärtää vasta kun on siihen itse eksynyt.
Monet vanhemmat toimivat lapsensa omaishoitajina. Harva tietää, kuinka rankka ja kunnioitettava tehtävä omaishoito todella on. Omaishoitajaksi ei ryhdytä rahan vuoksi, vaan rakkaudesta läheiseen. Kukaan ei kuitenkaan elä ja selviä pelkällä rakkaudella, sillä rankka työ vaatii myös veronsa. Jokainen tarvitsee välillä lepoa ja huilaustauon, jotta jaksaisi taas jatkaa. Omaishoitajalle maksettava korvaus on naurettavan pieni työn vaativuuteen nähden. Heilläkin on omat laskunsa maksettavina.
Perhe, jossa on omaishoitaja, tarvitsee usein monenlaisia palveluita ja tukimuotoja. On äärimmäisen tärkeää, että perhe saa tiedon kaikista tukimahdollisuuksista mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Perheelle täytyy myös kertoa kaikista mahdollisista kotiin saatavilla olevista palveluista, kuten mm. tilapäishoidosta, hoitotarvikkeista, apuvälineistä, kuntoutuksesta sekä myös mahdollisista kodin muutostöistä, jotka voivat helpottaa arkea. Usein perhe tarvitsee myös taloudellista tukea turvaamaan perustoimeentulon ja korvaamaan sairaudesta tai vammasta johtuvia kustannuksia.
Erityistilanteessa olevia perheitä täytyy auttaa ja tukea kokonaisvaltaisesti. Omaishoitoperheen kannalta olisikin tärkeää, että perheen asioita hoitaisivat aina samat ihmiset, on sitten kyse neuvolasta, kouluterveydenhoidosta tai sosiaalityöntekijästä. Näiden ihmisten välinen vuorovaikutus ja kommunikaatio on äärimmäisen tärkeää. Uskon, että tällä hetkellä ongelma on asioiden pirstaloituminen, jolloin kenelläkään ei ole kokonaisvaltaista kuvaa perheen tilanteesta.
Hyvinvointivaltion perusperiaatteisiin kuuluu, että heikoimmassa asemassa olevia täytyy auttaa ja tukea. Meidän täytyy löytää ratkaisut myös niihin tilanteisiin, joissa perheen voimavarat ovat äärirajoilla. Tehtävämme on helpottaa ihmisten arkea, ei tehdä siitä selviytymistaistelua. Tarvitaan inhimillistä politiikkaa ja kattavaa yhteistyötä kolmannen sektorin kanssa. Meidän täytyy saada kaikki perheiden tilanteesta päättävät tahot saman pöydän ympärille, jolloin asioita voidaan tarkastella kokonaisuutena eikä vain irrallisina palasina. Yhteistyö ja avoin keskustelu ovat tässäkin avainsanoja.
Heidi Seppälä, eduskuntavaaliehdokas (RKP) ja kunnanvaltuutettu Vihdissä
Commentaires